随着社会、经济飞速发展, 如何以低成本、低投入、高效率、快产出的方式来掌握不同时期疾病谱特点以及影响因素从而制订相关干预政策措施, 是我国推行均等化基本公共卫生的重要任务。世界各国都将卫生信息化作为重要的技术支撑及手段, 利用信息化提升卫生工作效率, 落实便民惠民措施[1]。“ 2006-2020年国家信息化发展战略” 也提到:信息化是当今世界发展的大趋势, 是推动经济社会变革的重要力量[2]。
我国目前是全世界盲人最多的国家(约有500万), 占全世界盲人的18%。而我国的防盲信息服务系统不完善, 获得的信息不完全, 儿童常见的眼病也缺少具有代表性、大样本流行病学和抽样调查数据, 并且我国各个地区个案化的眼及视力保健筛查记录、复查结果以及眼病矫治的跟踪随访等资料的收集、保存和信息管理都与儿童健康体检、听力筛查管理流程相脱节, 亟待完善加强。同时, 我国虽已初步建立了包括儿童保健专业信息代码语义标准及信息模型等相关内容在内的公共卫生信息分类与基本数据集标准[3], 但其中未涵盖儿童眼保健内容, 尤其在我国城乡全面推行的儿童保健工作及儿童健康档案系统中, 并没有相应的儿童眼视力及眼病筛查记录内容及其相应的信息表格。
近年来, 我国卫生领域信息化建设方面除医疗电子病例信息系统外, 还有妇幼卫生信息系统的建设与开发, 如1995年陆志刚[4]探讨了江苏省妇幼卫生管理和妇幼保健服务2个系统程序框架与建设可行性, 为其他模块的编写奠定了基础; 刘钢和孙平辉[5]提到由国家级工作组组织开发了应用于妇幼卫生管理及全国行政区划经济地理信息相关联的MCHMIS年报系统软件; 周明和陈红[6]选用Microsoft的数据库Visual Fbxpro 5.0版作为开发工具, 开发了具有强大数据管理能力的“ 儿童保健计算机系统” ; Wild和Fehrenbach[7]开发了将新生儿筛查、遗传服务、孕产妇及儿童健康系统整合为一个完整系统的儿童健康信息系统, 重点阐述建立完整的信息项目应包括9个关键要素等相关的信息系统项目。而在眼科信息化建设发展方面, 汪东生和黎晓新[8]所在单位从2000年开始开发利用计算机网络信息技术将眼科的各种检查设备, 通过计算机与网络硬件设备组建局域、城域或广域网, 开发应用软件系统实现眼科图像网络信息化管理, 到2006年成功开发眼科电子病历软件、组建并已正常运行的网络信息系统, 是国内眼科临床信息化管理开发建设的代表。美国Elliott等[9]在2012年探讨使用电子健康记录和数据管理, 开展“ 眼视觉健康的公共卫生监测” 。从查找到的大量文献资料中可见有关眼病的数据库、诊治模块、影像系统模块、社区协同医疗系统的文献报道, 但均未查询到有关儿童眼视力和眼病筛查数据信息的软件开发应用的报道。
我国人口众多, 卫生资源有限, 如果开展大规模的人群流行病学调查项目, 将涉及组织管理、经费保障、人员培训及实施监管等多个环节的协调与落实, 如其中的某些环节落实不到位就无法实现预期目标。儿童视力、眼病筛查信息和眼病病历记载资料又是医疗技术领域最宝贵、最重要, 也是获取最困难、最易丢失的卫生资源。因此如何保存完整病历资料并系统收集、规范整理、分类存档以供分析、研究, 结合我国目前儿童眼保健工作现状, 在规范筛查的基础上逐步建立系统化的眼保健信息系统是解决这一问题的重要途径和方法。
与新生儿听力筛查信息化建设相比较而言, 听力筛查工作早于10多年前就已被国家作为儿童保健系统网格化, 广覆盖管理的重点筛查项目提到了重要议事日程。全国新生儿听力筛查率达到了出生婴儿总数的90%以上, 而我国新生儿眼病筛查率则还不足出生总数的1%, 眼保健覆盖率全国总体水平未能突破40%[10](近年有所改善)。有数据表明新生儿眼病的发生率至少比听力丧失高出5倍, 儿童期致盲性眼病发病隐匿, 一旦疏于关注、教育和规范管理, 容易被忽视或遗漏, 往往错过最佳矫治期, 最终导致视力残疾, 给个人、家庭和社会带来的痛苦与负担。为此, 眼科界正着力于将儿童眼保健和眼病筛查工作作为儿童发展的重要内容纳入国家层面倡导的儿童保健基本公共服务范畴, 将儿童眼保健和眼病防治工作纳入到儿童整体健康管理, 从1995年到2013年卫计委(原卫生部)先后出台并下发了系列法规性文件, 明确规定全国各级妇幼保健机构均需设立儿童眼保健科及需要提供儿童眼保健服务, 2011年国家又将4~6岁儿童每年视力检查列入基本公共卫生服务项目, 《儿童眼及视力保健技术规范》又从眼视力筛查内容、工作流程、转诊对象及保健指导等方面作出明确规定, 这为我国儿童眼保健工作信息化建设的深入开展提供了良好的发展环境和政策支持。
儿童眼及视力保健信息化系统建设遵循原卫生部《健康档案基本架构与数据标准(试行)》[3]、《基于健康档案的区域卫生信息平台建设技术解决方案(试行)》等多项卫生信息化标准[11], 建立儿童视力筛查、眼病矫治、高危儿童登记、保健指导、预约和转诊、检查报告、定时提醒和查询等各模块功能(见图1)。
眼保健信息系统的主要框架采用delphi2006+sql server2005, 嵌套于全市妇幼信息系统中, 各终端站点采用VPN专线接入网络和数据库。
建立市、县(区)、乡三级妇幼保健机构或社区卫生服务中心眼视力及眼病筛查信息数据网络平台终端工作站, 链接儿童保健信息系统平台。
以辖区内0~6岁儿童为主要服务对象(含流动人口儿童), 实行足月健康儿童和早产、高危儿童分类检查和管理。足月健康儿童在健康体检的同时进行阶段性眼病筛查和视力检查, 具有眼病高危因素的新生儿则根据不同眼病筛查结果实施管理[12], 早产儿眼底病变筛查参照卫生部2004年《早产儿治疗用氧和视网膜病变指南》设置复查矫治专病管理[13]。
出生儿童在相应辖区管理机构开展4-2-1体格健康检查同时, 同步进行眼视力和眼病筛查, 形成的记录随时录入数据库, 对逾期者设置定时提醒与催诊。儿童出生史等个人、家庭基本信息数据由儿童保健信息系统与眼保健子模块通过链接口直接导入(见图2)。
有效利用妇幼保健市、县(区)、乡(镇)社区三级网络, 在逐步建立并完善自下而上的眼视力筛查网络建设和各相关眼病临床路径基础上, 实行社区建档、分层流动、双向转诊、专科诊治的网络分级管理体系, 充分发挥并实现数据存储、信息共享、网络监测和统计分析的应用功能, 并对市、县级助产机构及基层社区卫生服务中心从事眼保健、眼病筛查的医务人员(主要针对小儿眼科、儿童保健医师)开展眼保健专业基础知识、眼视力及眼病筛查信息系统应用操作专项培训, 强化眼保健筛查专业技能, 提高各级人员群防群治和系统应用的实际操作能力。
本项目在信息数据的安全性(包括数据的泄密和丢失)方面存在一定的技术和市场风险, 我们通过严密的程序设置、严格的权限查询和定期制度化的数据备份, 可有效降低相关信息数据风险, 并且具备相应权限的数据修改、数据删除功能。提供分区域对各类眼病所有数据信息的查询、分析、汇总和统计功能。所有信息数据按区域分级存储, 最后汇总集中于市级行政区域数据库中心, 数据传输过程中采用SSL技术对数据进行加密, 确保数据安全。
通过区域卫生信息平台的互联互通, 实现了儿童眼视力与眼病筛查日常服务信息的实时录入和交换, 提高了对服务质量的监测管理, 有效解决了目前各县区个案化的眼及视力保健筛查记录、复查结果以及眼病矫治的跟踪随访等资料的收集、保存和信息管理等信息不能共享的问题, 可及时掌握儿童眼及视力健康状况, 实时、动态监测儿童的眼及视力保健服务全过程, 极大地提高了我市儿童眼及视力保健服务质量, 促进了全市儿童眼及视力保健的发展。
眼保健信息化建设的发展和应用, 从设计、建库到正常运行全市覆盖, 以建系统前的数据为基础, 年度报表为依据, 通过详尽记录、系统规范的视力和眼病筛查, 逐步提高眼保健覆盖率和儿童相关眼病随访率, 实现儿童眼和视力保健从个案化管理到信息化平台管理模式的转变。同时通过眼保健信息化管理平台进行实时检测, 包括信息录入的完整性、准确性, 极大地提高了儿童眼病筛查率。通过对全市从事眼保健、眼病筛查的医务人员开展眼保健专业基础知识、眼视力及眼病筛查信息系统应用操作专项培训, 使其都能熟练地掌握眼和视力保健系统的使用方法, 并在提供眼保健服务的同时进行有效的数据采集, 确保数据录入的准确性。
儿童眼及视力保健信息化系统尽量细化了各项儿童眼和视力保健的服务指标, 注重工作成效管理, 用真实、有效的数据说明各级医疗保健机构提供儿童眼及视力保健的数、质量, 利用信息化手段实现从个案化管理到数字化模式的转变, 为卫生行政部门科学决策提供了全面的数据信息及可靠的依据和保障。
儿童眼保健信息系统从设计、建库到正常运行至全市覆盖, 用于区域内所有出生儿童建立眼保健信息档案, 通过详尽记录、系统规范的视力和眼病筛查, 逐步提高眼保健覆盖率, 该系统的建立为全省乃至全国市、县级妇幼保健机构和社区卫生服务中心提供眼保健信息化建设模板。该系统可以在充分实施儿童整体保健基础上最终实现信息数据的完整性。
儿童健康管理从出生后新生儿访视开始, 满月后进入4-2-1系统管理体系。2013年4月国家卫计委下发的《规范》中对开展儿童眼保健工作的目的、服务对象、检查内容方法、保健指导及工作要求等方面作出了明确的规定。为进一步贯彻《儿童眼及视力保健技术规范》, 我们以此为蓝本, 设计以视力筛查和眼病筛查为主元素的系统模块, 建立适用于基层、突出地域特点、市-县-乡覆盖为试点的儿童眼保健信息数据库系统, 通过系统的建立扎实推进本地区视力和眼病筛查工作同时, 影响或推动本省乃至全国妇幼保健系统儿童眼保健工作与信息化建设, 开展提高基层眼保健专业人员适宜技术的理论和技能培训, 从2014年至2016年分别申报并举办省级、国家级医学继续教育培训班《儿童眼、耳相关疾病筛查技能管理》, 为350多名来自全国省、市、县眼科、五官科、儿童眼保健专业人员进行理论结合眼病筛查实操训练, 收到很好的反响。
自2017年年中儿童眼保健信息系统创建后, 经市、县试点单位系统平台调试性应用、修改, 先后在市、县、乡 10个适宜技术单位试点应用, 逐步以点连面向全市112个工作站点覆盖推广, 系统已生成儿童常规眼保健体检筛查录入量近4千条, 眼病筛查、管理及转诊记录1千余条, 筛选出可疑眼病100多例, 专科治疗和转诊15例, 多数患儿在随访观察中。
目前, 全国各地的妇幼保健机构、医学院校的专业眼科或眼保健机构, 正以前所未有的关注和投入推动着儿童眼保健工作的进展, 全国眼保健工作在“ 规范” 的推动下已取得明显的成效。不久的将来, 儿童眼视力和眼病筛查数据信息系统的建立和相关数据的统计、分析与应用必然会提到议事日程。根据目前医疗卫生信息运用大数据、云计算、移动互联网等新兴技术的语音化、智能化发展趋势, 我们将继续完善眼保健信息系统, 将在系统数据库建立完善基础上, 进一步开发快速、便捷的新兴应用型软件, 紧跟时代潮流, 以更全、更新的智能化软件服务大众, 进一步促进医疗机构、基层卫生服务机构、妇幼保健机构等信息互通, 提高服务水平和管理效率。
利益冲突申明 本研究无任何利益冲突
作者贡献声明 唐剑波:项目负责人, 项目设计、协调、实施与管理。 娄志武:协助项目实施和数据录入监管。龙又兵:软件设计编程监管。 张甦:行政协调与监管。梁远波:项目指导。薛旻:部门行政协调。白婷、沈岳坤、沈亚萍、沈小雨、慎国芬、杨峰、陆建龙、吴钜凌:参与实施, 负责本区域数据录入与管理
The authors have declared that no competing interests exist.
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