本研究选取在北京有一定代表性的2个社区：中心城区的西城区德胜街道和城乡结合部的朝阳区酒仙桥街道作为调查区域。其中德胜街道位于北京市西城区的东北端, 西起新街口外大街, 东至旧鼓楼外大街, 北至裕民路, 南到德胜门东、西大街, 面积4.14平方千米, 户籍人口11.1万人。酒仙桥街道位于朝阳区中部, 距市中心10千米, 面积6.3平方千米, 户籍人口8.23万人。

综合文献资料, 中文版低视力者生活质量量表得分为0~125分^[7], 低视力组标准差取25分, 取95%的可信区间, 精确度取5分, 则依公式计算得到调查的样本量应为97人。

本调查以2个社区登记在册的全部单纯视力残疾者为研究对象。本研究获得清华大学第一附属医院医学伦理委员会批准, 批号：[2012]院伦理审评第（01）号, 遵循赫尔辛基宣言, 并获得每位受检者知情同意。调查工作由2名高年资医师负责质量控制, 成员包括眼科医师6名, 护士2名。

调查流程制定后, 对所有调查人员进行统一培训。调查员使用预先制定的标准语言对每位受检者进行逐项询问、评估。经预实验检验, 调查员的重测信度大于0.7。

本研究采用曼谷-马德里标准作为判定低视力的诊断标准。为避免歧义, 我国视力残疾标准中不提低视力的概念, 而是分级描述。具体表述为：以双眼中较好眼矫正视力为标准, 视力残疾等级：一级指视力低于0.02或视野半径小于5° ; 二级指视力低于0.05但好于或等于0.02, 或视野半径小于10° 但大于等于5° ; 三级指视力在0.05（含）到0.1之间; 四级指视力在0.1（含）到0.3之间^[2]。

本研究采用入户方式进行问卷调查、眼科检查及视觉相关生存质量评估, 获得视力残疾者的相关数据。由2名眼科医师组成入户调查小组, 其中1名医师负责视功能检查和问卷调查; 1名医师负责眼部检查, 并根据患者的病史叙述、视力残疾证登记资料和本次检查的情况, 综合判定致残病因。

使用ESV1200 Illuminated Cabinet灯箱视力表（美国 Good-Lite公司）进行视力检查; 采用ETDRS快速检查法, 分别检查双眼日常生活视力及小孔镜矫正视力; 对于在1 m距离也无法识别该灯箱视力表最大视标的受检者, 则采用60M LEA视标图形卡片（美国 Good-Lite公司）进行检查; 采用中国残联指定的视野卡, 进行简易视野检查; 使用手持裂隙灯显微镜（德国Heine公司）进行外眼、角膜、虹膜、瞳孔、晶状体等检查; 使用直接检眼镜（德国Heine公司）进行小瞳孔眼底检查。

采用中文版低视力者生活质量量表^[7]进行视觉相关生存质量评估, 该量表共有25个与视力下降相关的等距等级条目, 计分为0~5分, 总分125分。包括4部分指标, 分别为：①远视力、行走和照明; ②调整适应能力; ③阅读和精细工作; ④日常生活能力^{[7, 8]}。

横断面调查研究。使用Epidata 3.0进行数据库建立及管理; 使用R统计软件3.0版本, 及Epicalc软件包进行统计分析。分类变量采用率表示, 不同组间率的比较采用χ ²检验。 连续变量若符合正态分布, 采用均数± 标准差表示, 不同组间比较采用t检验; 若连续变量不符合正态分布, 则采用中位数（P₂₅, P₇₅）表示, 不同组间比较采用秩和检验。当频数过小时, 采用Fisher确切概率法计算。采用Logistic多因素回归分析评价生存质量评分与性别、年龄、身体一般状况及视功能损伤之间的关系。以P< 0.05为差异有统计学意义。

依据登记资料, 2个社区单纯视力残疾者共计388人, 其中德胜社区231人, 酒仙桥社区157人, 男198人, 女190人, 年龄24~93（61.1± 13.3）岁。其中视力残疾一级116人, 二级50人, 三级50人, 四级171人, 其中四级者所占比例最高, 达44.1%。

2013年9月至2014年3月, 本研究对德胜社区登记的视力残疾者进行调查, 共访视到视力残疾者103人, 占44.6%。2014年10月至2015年4月, 本研究对酒仙桥社区视力残疾者进行调查, 访视到48人, 占30.6%。最终访视到单纯视力残疾者共151人, 占登记人数的39.0%。课题组采取了多种策略, 分别通过社区卫生站、居委会及直接联系等方式预约视力残疾者, 仍有多数视力残疾者未能成功访视到。社区失访的主要原因是无有效联系方式和主观拒绝。无有效联系方式的视力残疾者中, 德胜社区30人, 酒仙桥社区58人; 主观拒绝的视力残疾者中, 德胜社区80人, 酒仙桥社区37人。德胜社区位于市中心, 城市规划改建导致部分居民搬往郊区, 而酒仙桥街道处于城乡结合部, 人口流动较多。北京市于2009年重新更换办理第二代残疾证, 残疾证的信息在之后的5年中可能没有及时更新, 造成相当比例的登记人无法联系到。另有7人去世, 2人意识障碍致无法交流, 总的受检率为51.9%。接受访视人群与失访人群相比, 受访者中女性的比例较高（χ ²=5.410, P=0.02）, 年龄偏大（Z=3.560, P< 0.001）, 而残疾等级在两者中差异无统计学意义（χ ²=4.251, P=0.236）。

2013年9月至2015年4月间, 完成全部调查项目的视力残疾者共151人, 3人在调查中拒绝某些检查导致数据不完整, 未纳入统计分析。视功能分布情况具体如下：按照中国残联视力残疾标准, 148人中, 不属于视力残疾者25人, 占调查总人数的16.9%; 在符合视力残疾标准的123人中, 三、四级视力残疾者44人, 占35.8%; 一、二级视力残疾者79人, 占64.2%。按照曼谷-马德里标准, 最终符合低视力标准的视力残疾者110人, 占受访者的74.3%。

参与调查的110例低视力者中, 男50人, 女60人, 年龄39~81（63.0± 9.8）岁。民族构成以汉族为主, 占89.1%。87.3%的低视力者具有初中以上文化程度。经济方面, 89.1%的低视力者家庭收入超过2013年北京市政府规定的低收入家庭（月人均740元）标准; 未达标准的12人中, 达到农村低保标准（月人均460元以下）者1人, 达到城市低保标准（月人均580元以下）者6人, 达到低收入家庭标准者5人。

低视力者婚姻状况中有伴侣者85人, 占77.3%。有伴侣者都与伴侣合住, 无伴侣者与其他家人一起住的有15人（占13.6%）, 独居者10人（占9.1%）。对其居住环境的调查显示64人（58.2%）住在没有电梯的楼房, 31人（28.2%）住在有电梯的楼房, 15人（13.6%）住在平房或一层, 出门活动时没有上下楼的问题。工作方面, 88人（80.0%）已退休, 仅有8人（7.3%）还在工作。

受检的低视力者中, 2人视力为光感, 其余108人较好眼的日常生活视力, 为1.29± 0.73（LogMAR视力）, 矫正视力为1.24± 0.74（LogMAR视力）。双眼中较好眼的视野检查结果显示, 24人（21.8%）看不到视野卡上的注视点, 11人（10%）只能看到注视点而看不到小环, 即视野半径小于5° , 16人（14.6%）能看到小环而看不到大环, 即视野半径小于10° , 剩余的59人（53.6%）能看到大环。其中双眼矫正视力均小于0.05或视野半径小于10° 者66人, 占60.0%。当让低视力者对自己的视功能按很差、较差、一般、较好、很好进行评价时, 61人（占55.5%）选择很差, 38人（34.5%）选择较差。

110例低视力者中, 结合病史及眼部检查分析, 导致视功能损伤的病因中：第1位是视网膜或葡萄膜病变, 共55人（占50.0%）, 包括糖尿病视网膜病变、高度近视眼底病变、年龄相关性黄斑变性等; 第2位是青光眼, 共15人（占13.6%）; 第3位是遗传或先天发育异常, 共15人（占13.6%）, 包括视网膜色素变性等。

低视力者在日常生活中存在诸多不便。在问及他们的首要康复需求时, 选择独自外出者最多, 为54人（占49.1%）, 选读书看报的占第2位, 有36人（占32.7%）, 2项需求相加占到81.8%。在询问接受过的康复帮助时, 101人（91.8%）低视力者表示没有接受过或听说过视觉康复, 同时有67人（60.9%）低视力者自发地尝试了助视器, 主要是放大镜的使用。

2.7.1 低视力者生活质量量表得分情况 低视力者生活质量量表得分为47.3± 26.7, 得分率为37.8%。其中远视力和精细工作这2个指标的得分率较低, 分别为30.7%、31.2%, 而调节能力和日常生活能力的得分率相对较高, 分别为54%、52%。就25个问题而论, 得分率最低的是“ 当您感到光线刺眼的时候, 例如汽车灯或太阳使您眼花, 看东西的困难程度” , 仅10%; 得分最高的是“ 看钟表了解时间” , 得分为71%。对目前的生活严重不满或较为不满的低视力者占48.2%, 由于一些特定的事情做不了而经常感到烦恼者占48.2%。

2.7.2 不同视功能损伤者生存质量评分比较 根据本次调查的视力检查结果, 以我国的视力残疾评定标准将低视力者分为视功能较差组（视残一级、二级）和视功能较好组（视残三级、四级）, 比较2组在生存质量量表方面的得分差异。结果显示, 虽然视功能较好组在各部分得分和总分上都高于视功能较差组, 但2组间差异均无统计学意义（见表1）。

表1

Table 1

表1(Table 1)

表1 低视力者视功能较好组与视功能较差组生存质量评分情况 Table 1 Low vision quality of life (LVQOL) in low vision people Parameters Vision disablilty level 1 & 2 Vision disability level 3 & 4 Statistics P (n=66) (n=44) LVQOL score 45.7± 25.6 49.6± 28.4 0.702a 0.483 Mobility 18.0(6.2, 24.0) 20.0(8.0, 31.5) 1.136b 0.256 Adjustment 9.5(7.0, 14.8) 10.0(7.0, 16.0) 0.775b 0.438 Reading 5.0(0.2, 12.8) 8.0(1.8, 13.2) 0.820b 0.412 ADL 10.4± 5.4 10.3± 5.8 0.126a 0.900 n, number of cases. Date are expressed as means ± standard deviation or median (P25, P75). ADL, activities of daily life. a, t test value; b, rank-sum test value.

表1 低视力者视功能较好组与视功能较差组生存质量评分情况 Table 1 Low vision quality of life (LVQOL) in low vision people

2.7.3 生存质量得分相关因素分析 根据生存质量评分的平均分将低视力者为分为得分较高组和较低组, 低视力者生存质量得分高低未发现与性别、年龄、自述的身体健康状况或视功能损伤程度相关。而对148人资料完整受检者的分析显示, 得分高低与视功能相关, 组间视野损伤程度差异有统计学意义的差别明显（χ ²=31.90, P< 0.001）。将P< 0.1的变量纳入Logisitc多因素回归分析显示, 年龄、身体一般状况、较好眼的视力和视野是生存质量评分高低的相关因素, 见表2。

表2

Table 2

表2(Table 2)

表2 受访者生存质量评分Logistic回归分析 Table 2 Univariate logistic analysis related to LVQOL score Patameters Lower score Higher score χ 2 P (n=72) (n=76) Gender (M/F) 31/41 35/41 0.04 0.841 Age, year 67.7± 10.1 61.2(9.8) 3.95 < 0.001 Physical condition (bad/poor/normal/good) 11/27/31/3 9/15/42/10 8.95 0.03 Best corrected vision of the better eye (logMAR) 1(0.7, 1.6) 0.8(0.5, 1.2) 2.38 0.017 Visual field of the better eye (no gaze/< 5° /5-10° /> 10° ) 32/6/8/26 5/5/8/58 31.90 < 0.001 n, number of cases.

表2 受访者生存质量评分Logistic回归分析 Table 2 Univariate logistic analysis related to LVQOL score